Äitikamut seminaarin kokemuspuhujina

– Kokemustiedon sanoittamista ja jakamista

Kehitysvammaisten Tukiliiton Kaikkien yhteinen maailma -seminaari lauantaina 9.9.2023 klo 10-16

Maksuton ja kaikille avoin valtakunnallinen seminaari järjestetään Tampereella Tulppaanitalossa ja Teams-etäyhteydellä. Seminaarin teemoina ovat kokemustoimijuus, vapaaehtoistoiminta, alueellinen vaikuttaminen ja YK:n sopimuksen näkyminen tässä ajassa.

Seminaari on kohdennettu Tukiliiton jäsenyhdistysten jäsenille, aktiivitoimijoille, työntekijöille ja vapaaehtoisille sekä kaikille seminaarin teemoista kiinnostuneille.

Seminaariohjelma avautuu tästä.

Äitikamut – kokemuspuheenvuoro seminaarissa 9.9.2023

Äitikamut-äidit Tuija Laine ja Pia Ylisuvanto ovat kokemuspuhujina etäyhteydellä mukana Kehitysvammaisten Tukiliiton valtakunnallisessa ”Kaikkien yhteinen maailma” -seminaarissa 9.9.2023. Seminaaripuheenvuorossaan Äitikamut käsittelevät mm. erityisperhevanhemmuuden roolijuutta, omakohtaisia kokemuksia itsenäistyvän erityisnuoren muutosta omaan asuntoon moninaisine vaiheineen ja siitä millainen on hyvä ja turvallinen koti erityistä tukea tarvitsevalle nuorelle.

Puheenvuoromme nimeksi valikoitui ”Suojatie valepuvussa – Äitikamujen kokemuksia erityisperhevanhemmuudesta ja vaikuttamisesta palvelujärjestelmän pyörteissä”.

Nimivalinnan tausta: ’Suojatie’ itsessään pitäisi antaa turvan, toiminnalle pelisäännöt. ’Suojatie valepuvussa’ kuvastaa vertauskuvallisesti erityisperhearjen arvaamattomuutta, suojatien turvattomuutta, jolloin turvallinen suojatie on ikään kuin valepuvussa.

Äitikamut-vaikuttamistyössämme esimerkit nousevat itsenäistyvien erityisnuortemme elämänvaiheista.

Äitikamut – kokemuspuheenvuoroissamme sanoitamme ja jaamme erityisperheidemme palvelukokemuksia

Erityisperhevanhemmuuden kokemuksien jakaminen ja kokemusten vaihtaminen tarjoaa vertaistukea vertaisvanhemmille eli toisille erilaista arkea eläville vanhemmille ja heidän perheilleen. Vertaistuelliset tilaisuudet tarjoavat vertaistuen ja ymmärryksen lisäksi mahdollisuuden voimaantumiseen, hengähdyshetkeen ja omien ajatusten jäsentymiseen. Toisten samassa elämäntilanteessa tai samanlaisten arjen haasteiden kanssa elävien vanhempien kuunteleminen on jo sinällään merkityksellistä.

Keskustelumme puhuttelevat vertaisvanhempien ja -perheiden lisäksi myös sosiaali- ja terveysalan ammatti-ihmisiä. Kokemukseen pohjautuva kokemusasiantuntijuutemme täydentää ammattiasiantuntijuutta.

Poimittua Äitikamut-podcastjaksosta #15: Vanhemmuuden monet roolit -kokemusasiantuntijuus hyötykäyttöön

Palvelujen kartoittajana

”Tehtäväni äitinä on kulkea asiassa muutaman metrin edellä haistellen ja kartoittaen vaihtoehtoja ja niiden toimivuutta lapselleni. Tämä syystä, että säästäisin lastani.”

Organisoijana

”Erityisperheen haavoittuvuuden ymmärtäminen sysää ennakoimaan, järjestelemään ja kokeilemaan kestävämpiä tulevaisuuden asumisratkaisuja.”

Tulevaisuuden visioijana ja unelmoijana

”Muistan, kun me vanhempina haaveilimme vapaista hetkistämme erityisnuortemme muuttaessa ryhmäkotiin.”

”Se tunne oli uskomattoman vapauttava ja haikeakin tiedostaessani itsenäistyvän erityisnuoren ja vanhemman välisen irrottautumisprosessin käynnistyneen.”

Lasten oikeuksien puolustajana

”Asumispalvelujen kilpailutus toi mukanaan murheet ja pelot.”

”Kilpailutuksen tuomien pakkomuuttomurheiden seurauksena keskeytyi ryhmäkodin hyvän alun saanut asumisprosessi, jossa asukkaiden hyvään oloon panostettiin, henkilökunnan perehdytystyötä kehitettiin ja asukkaiden yksilöllisiin tarpeisiin satsattiin. Tapahtui dramaattinen muutos huonompaan.”

Asumispalvelujen suunnittelijana, palvelumuotoilijana

”Tuli eteen perheiden ulkopuolisia ei-toivottuja kuormittavia asioita ja suuri huoli, että pitääkö erityislastemme oikeasti lähteä muuttamaan kilpailutuksen voittaneeseen yksikköön sen hetkisestä asumisyksiköstä, jonka suunnitteluun perheinä olimme osallistuneet.”

”Pakkomuutto olisi käytännössä tarkoittanut muuton tuoman muutosprosessin alusta aloittamista, mikä tuntui kohtuuttomalta vaatimukselta ja jo saavutettujen hyvien kokemusten menetykseltä.”

Kokemusasiantuntijana

”Asumismuodon valinnalla on väliä.”

”Me ei voitu vaan hyväksyä sitä, että meidän nuorten on pakko muuttaa ja vielä sellaiseen yksikköön, joka ei sovellu heille. Kyseessä ei ollut ryhmäkoti rivitalossa, jossa erityisnuoremme sillä hetkellä asuivat, vaan kyseessä oli asuntoryhmä isossa kerrostalokokonaisuudessa.”

Lasten oikeuksien vaalijana

”Hankkimamme tiedon perusteella tulimme tietoisiksi, että nuorten ei ole pakko muuttaa viranomaispäätöksellä valitsemastaan ryhmäkodista kilpailutuksen voittaneeseen ja nuorille soveltumattomaan asumisyksikköön.”

”YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimus velvoittaa kaikki jäsenvaltiot, Suomi mukaan lukien, varmistamaan vammaisten henkilöiden oikeuden valita itse asuinpaikkansa, asumismuotonsa ja asuinkumppaninsa vammattomien ihmisten kaltaisesti.”

Vaikuttajana

”Tärkein tehtävämme vanhempina oli kartoittaa, hankkia ja koota tietoa vaihtoehdoista pakkomuuton tilalle ensisijaisesti itsellemme, mutta myös päättäjille, jotka yllätykseksemme olivat päätöksiä tehdessään varsin puutteellisen tiedon varassa. Seuraavia termejä tuolta ajalta nousee mieleeni: suorahankinta, palveluseteli ja käänteinen kilpailutus.”

Tiedon kokoajana ja välittäjänä

”Lain turva, joka turvaa erityisnuortemme arjen ja elämän tilanteessa kuin tilanteessa horjui vaikuttamisprosessin aikana. Perheinä ja vanhempina tunsimme turvallisuuden sijasta suurta turvattomuutta. Turvattomuutta lisäsi tietoisuus valtaa käyttävien päättäjien puutteellisen tiedon varassa tekemät päätökset.”

”Itsellemme hankkimamme tieto pakkomuuttopäätöstä kumoamaan auttoi täten myös päättäjiä puutteellista tietoa paikkaamaan ja virheellistä tietoa korjaamaan.”

”Vanhempina aktivoiduimme 12 perheen valtuuttamina tapaamaan pakkomuuttoprosessissa mukana olevia eri toimijoita – viranomaisia, laajoja verkostoja, päättäjiä, myös valvontaviranomaisia, joita tapaamalla halusimme vanhempina tietää, kuinka lain kohtia Lapissa ja Rovaniemellä noudatetaan ja valvotaan.”

”Jopa kansanedustajiin oltiin yhteydessä.”

”Hienosti eri toimijat olivat kiinnostuneita näistä asioista, jotka olivat päivän polttavia asioita koko valtakunnassa. Myös tiedotusvälineiden kiinnostus tälle asialle oli suuri.”

Valtakunnallisen ”Ei myytävänä” -kansalaisaloitteen vaikuttamis- ja verkostotyön toimijana

”Kansalaisaloitteessa vastustettiin vammaisten henkilöiden elämänmittaisten välttämättömien palvelujen kilpailuttamista. Aloite meni eduskuntaan, mistä seurasi, että sosiaali- ja terveysministeriö perusti osallisuustyöryhmän, jonka tarkoitus on turvata ja lisätä vammaisten ihmisten osallisuutta kaikissa heitä koskevissa palveluiden järjestämisissä ja päätöksenteoissa.”

”Yksi henkilö, joka oli suuri tuki yhteisissä nuorten asumiseen liittyvissä ponnistuksissamme, ansaitsee meiltä kiitokset. Hän on Kehitysvammaisten Palvelusäätiön eläkkeelle jäänyt toimitusjohtaja Markku Virkamäki, joka oli myös ”Ei myytävänä” – kansalaisaloitteen alulle panija.”

”Markku Virkamäen aktiivinen rooli Euroopan Parlamentin vetoomusvaliokuntaan on niin ikään kiitoksen arvoinen asia. Hänen ansiostaan vetoomusvaliokunta sai arvioitavakseen esimerkkitapauksia, jotka koskivat Suomessa tehtyjä vammaispalvelujen kilpailutuksia. Yksi esimerkkitapaus koski erityisnuoremme (Tuijan) asumispalvelujen kilpailutusta. Valiokunta päätyi moittimaan Suomen poikkeuksellista tapaa kilpailuttaa vammaispalvelujaan.”

Valtakunnallista mediatyötä

”Kansalaisaloitekampanjoinnin jälkeen vuoden 2019 alussa Suomessa havahduttiin vanhusten ja vammaisten henkilöiden huonoon kohteluun kansainvälisten yhtiöiden hallinnoimissa asumispalveluissa, minkä seurauksena sain (Tuija) kutsun televisiohaastatteluun Helsinkiin kertomaan oman pojan tilanteesta.”

”Vuodet ovat opettaneet, että kaikki erityisnuorillemme tehdyt viranomaispäätökset eivät ole lakiin pohjautuvia päätöksiä, vaan jopa laittomia päätöksiä. Turmiollisinta olisi ollut, että meidän lapset olisi pakkomuutatettu uuteen, kilpailutettuun ja heille sopimattomaan asumisyksikköön. Onneksi näin ei käynyt.”

Huolien haltuunottajana, huolien todentajana

”Ryhmäkoti, johon lapsemme pakkomuuttouhasta huolimatta saivat jäädä asumaan, myytiin kansainväliselle sijoittajayhtiölle. Yrityskaupan seurauksena ryhmäkodin asumispalvelun laatu laski huomattavasti, mikä johti meidät perheinä uusiin huoliin ja huolen ilmaisuihin.”

”Tehtäväksemme tuli tuottaa viranomaisille materiaali, jolla todentaa ryhmäkodin asiakasturvallisuuden rikkoontuminen, luottamuksen menetys ja huolemme menetetystä lastemme sujuvasta arjesta.”

’Vanhemmat palvelujärjestelmän uhka’ -myytin murtajina ja järjestelmän uudistajina

”Meidän vanhempien tietotaitoa ei osattu palvelujärjestelmässä hyödyntää toivomallamme tavalla. Juurikin käyttämämme ratkaisukeskeinen toimintatapa ei ollut nykyhetken käytänteisiin istuva.”

”Palvelujärjestelmä ei tunnista aktiivisia vanhempia voimavarana. Periksiantamattomat vanhemmat ovat ilmiönä vieras.”

”Oikeasti ne toimijat, jotka olivat kyseenalaistaneet vanhempien huolitoiminnan, lopulta ymmärsivät, että vanhemmat olivat oikeassa. On viranhaltijan ja päättäjän ammattitaitoa pyytää vastaavassa tilanteessa anteeksi ja todeta toimineensa väärin ollessaan tekemässä väärää päätöstä puutteellisen tiedon pohjalta.”

Muistuttajana | Kuntapäättäjien tehtävät:

Toimia aktiivisesti sen puolesta, että vammaisella henkilöllä on oikeus määrät itse asumisestaaan – palvelulla ja tuella varmistettuna.
Toimia aktiivisesti sen puolesta, että yksikään lapsi ei joutuisi enää asumaan laitoksessa ja että perheet saavat tarvitsevansa tuen ajoissa.
Toimia aktiivisesti sen puolesta, että vammainen henkilö voi valita kenen kanssa hän asuu – palveluilla ja tuella varmistettuna.

”Lisäisin jokaiseen kuntapäättäjän tehtäväkohtaan maininnan ’hyödyntäen perheiden kokemusasiantuntijuutta’ eli perheverkostoa, yleensäkin asiakasverkostoa, jolla on tarjota palvelujärjestelmälle vahva kokemustieto palvelujen käytöstä.”

”Elämme suurta soteuudistuksen aikaa. toivon uudistuksen tuovan mukanaan sydämellä toimivia päättäjiä, jotka ymmärtävät erityisperheiden arjen haasteet ja turvaavat, että erityisperheen vanhempi saa pysyä vanhemman roolissan ja pois vastakkainasettelusta palvelujärjestelmän kanssa.”

Poimittua Äitikamut-podcastjaksosta #13: Hyvä ja turvallinen koti erityisnuorelle - uusi elämänvaihe, uusi tapa elää ja olla

Sijainti

Pia: ”Siitä on etua, että erityisnuoremme asumisyksikkö sijaitsee samassa kaupungissa meidän vanhempien kanssa. Kotisairaalamme Lapin keskussairaalan sijainti samassa kaupungissa niin ikään luo turvaa.”

Tuija: ”Nuoremme ryhmäkoti 10 minuutin ajomatkan päässä meistä vanhemmista on sijainniltaan hyvä.”

Asumismuotona ryhmäkoti

Pia: ”14 monitarpeisen asukkaan asumisyksikkö rivitalossa toimii erityisnuorellemme. Asuntoon on oma sisäänkäynti ja toinen ovi yhteisiin tiloihin. Oma keittiö, kylppäri ja huone omine kalusteineen ja apuvälineineen, ja käytäväoven kautta neljän asukkaan yhteinen olohuone, jonka yhteydessä on myös yhteinen keittiö ja tila yhteisruokailuun. Talon monitoimitila eli sali toimii kolmen asumissolun yhteisenä tilana tunnelmatakkoineen ja pianoineen.”

Tuija: ”15 asukkaan kolmen solun rivitalo rauhallisella omakotitaloalueella toimii nuorellemme.”

Ryhmäkodin ympäristö

Tuija: ”Hyvät metsäiset lenkkeilymaastot ovat pojallemme tärkeitä. On hyvä, että ryhmäkodin lenkkeilypolut poikkeavat kodin lenkkeilypoluista, jotta koti-ikävä ei pääse yllättämään.”

Tehostettu palveluasuminen

Tuija: ”Meidän poika on tehostetun palveluasumisen asiakas, joka tarvitsee henkilökunnan apua ympärivuorokautisesti.”

Pia: ”Sama meillä. Tuen tarve on ympärivuorokautinen, joten tehostettu palveluasuminen on paras ratkaisu.”

Asiakkaiden yksilölliset asumisen tarpeet

Tuija: ”1-kerroksinen rivitalo toimii parhaiten henkilölle, joka pelkää korkeita paikkoja.”

Pia: ”Pienimmät asumisyksiköt Suomessa ovat pääosin 15 asukkaan asumisyksiköitä. Monitarpeiset nuoret hyötyisivät pienemmistä, 3-4 nuoren asumisyksiköistä.”

Työntekijät tekevät nuoren kodista kodin

Tuija: ”Henkilökunnan osalta tärkeintä on, että sydän on työssä mukana. Kyllä se on ne sielut eli työntekijät/ohjaajat, jotka tekevät nuoren kodista hyvän kodin.”

Pia: ”Arvostan asumisyksikön sairaanhoitajapalveluja, jotka ovat tarjolla aina paitsi yövuorossa. Vakituiset yöhoitajat takaamassa asukkaille tärkeän yksilöllisen levon on niin ikään hieno asia.”

Työntekijöiden vuorovaikutusosaaminen

Pia: ”Kotini ei ole siellä missä asun, vaan siellä missä minua ymmärretään. Jokaisella meistä, myös erityisillämme on oikeus tulla ymmärretyksi omilla yksilöllisillä kommunikaatiokeinoillaan.”

Opas vammaistyöhön -oppaan painavat sanat

Tuija: ”Etsiessäni netistä tietoa, kuinka työntekijöitä ohjataan vammaistyöhön, löysin ’Opas vammaistyöhön’ – oppaan, jonka alkusanoina on seuraava teksti:

’Kehitysvammaiset ihmiset ovat nyt ja vastakin toista ihmistä tarvitsevia toimijoita. Tuen tarve vaihtelee monien eri tekijöiden suhteen ja elämän kulun eri vaiheissa. Silloinkin, kun ihminen on avuttomimmillaan vammaisuuden tai sairauden takia eikä kykene toimimaan itsensä ulkopuolella, hänen tulisi voida kokea itsensä arvokkaaksi ja rakastetuksi. Hänen tulisi voida elää ympäristössä, jonka ihmiset ymmärtävät hänen viestejään – olemustaan ja osaavat välittää sanottavansa hänelle niin, että hän ymmärtää ja kokee olonsa turvalliseksi. Myös hänen läheistensä on voitava luottaa siihen, että sairaanhoitoon, hoivaan, kuntoutukseen ja avustamiseen liittyvät tarpeet hoidetaan asianmukaisesti.’”

Tiedonkulku

Tuija: ”Tärkeää on, että tiedonkulku kotien eli ryhmäkodin ja kodin välillä on kunnossa. Molemmista kodeista molempiin suuntiin. Pienikin arjen poikkeama on riittävä syy tiedonsiirrolle.”

Avainsanat: kokemustoimijuus, kokemuspuheenvuoro, erityisperhevanhemmuus, vaikuttamistyö, vanhemmuuden monet roolit, hyvä ja turvallinen koti erityisnuorelle.

TULOSTA

Jaa somessa:

Facebook LinkedIn Email